Yarelys Alarcón Anaya ha perdido todas sus propiedades intentando salvar la vida de su hijo de cinco años de edad, afectado actualmente por una hemisferectomía derecha como consecuencia de una epilepsia refractaria.
Licenciada en Enfermería desde hace 15 años, Alarcón Anaya relata que su hijo, Geovanis Bárzaga Alarcón, lleva tres años ingresado en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, el único centro de salud en el país donde existen las condiciones especializadas óptimas para atender su padecimiento.
"Mi hijo nació sano, y a los dos años de edad, el 16 de septiembre de 2017, debutó con una epilepsia refractaria por lo que tuvo que ser ingresado", explica Alarcón Anaya, oriunda de Bayamo, Granma, y madre de otro niño menor de edad.
"Ese día los médicos me dijeron que todo iba a estar bien, que son cosas que suceden. Mi hijo siguió supuestamente su curso de vida normal, es decir, hablando, caminando, jugando. Pero sigue lejos de estar bien: empezó a deteriorarse neurológicamente llegando a desarrollar, en un solo día, más de trescientas crisis epilépticas".
Como consecuencia, Geovanis tuvo que ser inducido al coma por más de seis meses e ingresado durante casi tres años en el pediátrico Juan Manuel Márquez, donde se ha sometido a más de 20 cirugías.
La epilepsia refractaria se desencadena cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física; o cuando el tratamiento anticonvulsionante no logra controlar las crisis y genera efectos secundarios que limitan el desarrollo normal de la persona.
Especialistas consultados coinciden en que las limitaciones económicas también afectan el entorno familiar, pues los padres en algunos casos tienen que abandonar sus centros de trabajo para dedicarse al cuidado exclusivo de sus hijos.
"A los cuatro meses de estar el niño ingresado en 2017 dejaron de pagarme el salario. No me atendieron ni me ayudaron. Tuve que vender todas mis pertenencias, y quedarme incluso sin casa para poder mantener al niño durante su enfermedad", asegura la madre del pequeño.
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Durante los últimos dos años y medio Geovanis sufrió un deterioro neurológico y nutricional significativo, y según el testimonio de Alarcón Anaya, "es el único niño en Cuba al que le falta la mitad de su cerebro".
"Mi hijo ha sido afectado por todo tipo de bacterias, tiene más de 26 cirugías en su cabeza, y dos válvulas en el ventrículo peritoneo, que tienen como función drenar el líquido de la cabeza hacia la barriga", señala Alarcón Anaya, quien considera que, a pesar de que Geovanis ha sobrevivido gracias a la profesionalidad de los especialistas, "llegó a su estado actual, donde no habla, no camina, no hace nada, porque lo dejaron complicarse".
El Gobierno no ayudó a Alarcón Anaya en medio de su desesperación para mantener con vida a Geovanis. Se siente "desamparada, disgustada y maltratada psicológicamente".
"Bajo protestas tuve que ir a Bayamo para que me pudieran pagar 260 pesos [mensuales en moneda nacional] a partir de junio de 2019. Es decir, que desde febrero de 2017 el Estado cubano no me apoyó monetariamente aun cuando trabajé más de 15 años".
El caso de Geovanis es de conocimiento del Consejo de Estado, el primer secretario del Partido Comunista en La Habana y de disímiles estructuras gubernamentales tanto en la capital de la Isla como en Granma. Sin embargo, las autoridades competentes han desatendido la única demanda de Alarcón Anaya: una vivienda cercana al hospital pediátrico Juan Manuel Márquez, puesto que Geovanis depende absolutamente de la atención médica especializada de este centro para continuar con vida.
"Y para que mi familia esté junta, pues no veo a menudo a mi otro hijito desde los últimos dos años. He ido a donde creí que podían y tienen facultades para ayudarme, incluso al presidente del país, y no he logrado nada", se queja la madre cubana.
Geovanis necesita vivir cerca de dicho hospital porque el imán que regula la válvula en su cabeza se desmagnetiza por el efecto de celulares, laptops, una tablets o cualquier otro dispositivo electrónico.
"Cuando eso suceda habría que venir corriendo de Bayamo hasta La Habana a regular la válvula. Vivo pidiéndole a Dios por la vida de mi hijo. La presión psicológica que esto ejerce sobre mí no es fácil porque si esto ocurre mi niño puede fallecer".
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A Alarcón Anaya le dicen que tiene que esperar porque la asignación de una vivienda es un proceso (que en el caso de Alarcón Anaya se ha extendido por tres años).
"Allá en Granma quedaron en darme una vivienda allá en este año para por lo menos esperar a que se resuelva la situación acá en La Habana, y por lo menos para que mi niño viva como persona con mejores condiciones, y aún no le han dado solución al problema".
"Aunque estoy agradecida porque cada cirugía logra traer nuevamente a la vida a mi hijo, con todo lo que ha pasado y se ha logrado no mejora mi condición psicológica porque vivo con el miedo de que pueda fallecer en cualquier momento. Aunque hoy está bastante recuperado no tiene donde vivir".
Esta madre además sufre la separación con su otro niño pequeño, el cual se ha tenido que conformar con ver a su hermano y a su madre por momentos cuando han podido estar en Bayamo por muy poco tiempo.
Agradece a los médicos del hospital, en especial a su doctora Martha Ríos, neurocirujana que ha llevado todo el proceso de Geovanis y también a los médicos de terapia intensiva.
"Pero mi hijo puede tener un futuro muy triste, y entonces todo lo que se ha logrado en la vida de mi bebé por la parte médica ―lo cual considero un logro muy significativo para la medicina cubana―, sería en vano".
"No lo pienso permitir, estoy dispuesta a traspasar miles y miles de barreras para que mis hijos por lo menos tengan una vida digna, ya que nos ha tocado vivir con tanto sufrimiento y a la vez con tanta alegría porque lo tengo vivo. Pero realmente necesito ayuda tanto económica como psicológica", concluyó Alarcón Anaya.
