Ashlin Naara, la niña cubana que padecía hasta ahora una patología desconocida, fue diagnosticada con la enfermedad de Krabbe, publicó en su muro de Facebook Yenisel Núñez Jerez, la madre de la pequeña de seis años.
"En medio de esta pandemia, el día 17 de marzo de 2019 me han confirmado que Ashlin Naara tiene la enfermedad de Krabbe. Es una enfermedad rara, todavía hoy no tiene cura ni nada, con una cortísima esperanza de vida", detalló la matancera en su publicación.
"La doctora me ha dicho 'Hágala feliz y disfrútela mientras pueda, que desgraciadamente la ciencia no puede hacer NADA'", detalló.
Sin embargo, la cubana agradeció a Dios y aseguró que "este cuento no ha terminado". "El hombre podría decir que no puede hacer nada, pero Jehová no es un dios cualquiera", escribió.
Más adelante también publicó: "Si digo que estoy alegre es mentira, ¿qué sentiría usted si un doctor le dice que su hijo, el regalo más preciado que Dios le pueda dar a un ser humano tiene los días contados?"
Ashlin Naara arribó a finales de enero a Miami, donde esperaba recibir atención médica tras ser diagnosticada por médicos de Estados Unidos.
Según explicó inicialmente Núñez Jerez, su hija sufre pérdida de la visión, graves dificultades del habla y de las capacidades motoras. "Era una niña sana hasta hace un año", explicó Núñez Jerez al cantautor salvadoreño Álvaro Torres, quien donó 4.000 dólares para los gastos médicos de la niña.
"En enero de 2019 [Ashlin] dejó de ver. Se le hicieron muchos exámenes pero no tenía ningún síntoma más. Después, en noviembre, comenzó a tener una hemiplejia de los miembros izquierdos y (…) hasta la fecha de hoy es que nuestra niña dejó de caminar. Ya no tiene sensibilidad en la mano izquierda", también explicó la madre antes de viajar a Estados Unidos.
Tras arribar a Miami, Núñez Jérez dijo al canal Univisión 23 que podría tratarse de Xantomatosis cerebrotendinosa. También aseguró que en Cuba no se realizan los estudios necesarios para diagnosticar esa enfermedad. "Mi niña necesita un estudio molecular", explicó al canal de televisión.
A finales de 2019 la matancera dio a conocer el caso de su hija en redes sociales. Dijo que la niña de seis años sufría una "rara enfermedad" que avanzaba "implacable".
"Cada día que pasa Ashlin Naara pierde más y más habilidades. Su fuerza muscular ha disminuido tanto que apenas sostiene el lápiz en la mano. Se mantiene con un pronóstico reservado", escribió.
Tanto los familiares de Ashlin como organizaciones benéficas y otras personas preocupadas por el caso, donaron fondos a una campaña de GoFundMe creada para cubrir el traslado desde Cuba a Estados Unidos de la niña y su madre, así como otros gastos asociados al tratamiento.
Enfermedad de Krabbe
La enfermedad de Krabbe es un padecimiento raro que se da en aproximadamente una de cada 100.000 personas.
El padecimiento es causado por una mutación en el gen GALC, que produce una deficiencia en una enzima específica y conlleva al aumento de la concentración de lípidos no metabolizados.
Esto afecta el crecimiento de la vaina protectora de mielina del nervio y provoca una gran degeneración de las habilidades motoras.
La enfermedad de Krabbe se considera un trastorno genético hereditario.
