Hasta los siete años, Yusleidyn Mercedes Olivera Núñez estuvo llena de sueños relacionados con su talento para la música. Pero le fue detectada una enfermedad genética poco común: atrofia muscular espinal, que comenzó a afectarle la locomoción y el desarrollo de sus movimientos.
Yusleidyn, residente en la provincia de Artemisa, fue traslada a la escuela especial para niños con discapacidades “Solidaridad con Panamá” en La Habana. Estando allí se vinculó al proyecto artístico La Colmenita e integró, gracias a sus cualidades vocales, los espectáculos que por muchos años estuvieron relacionados a la campaña mediática por el regreso del niño Elián González y los cinco ex espías cubanos.
Luego de muchos años de frustración, abandonada y postrada en una cama sin la mínima asistencia médica para su padecimiento contó a ADN Cuba parte de su historia de vida.
“Estuve en la Escuela Nacional de Arte, estudiando piano y guitarra, pero al segundo año me sacaron por mi discapacidad. No rendí y realicé las pruebas de ingreso para la Escuela de Instructores de Arte y quedé seleccionada. Allí habían muchachos con inquietudes afines a mis intereses y fundé un grupo musical”.
“Al graduarnos, con mucho sacrificio y pagando a funcionarios como es la norma en este caso, entramos a la Empresa Adolfo Guzmán. Como también es conocido, todos los artistas en Cuba deben financiarse y correr con los costos de transportación, audio, personal técnico, logramos conseguir un productor que nos pidió 1800 dólares para firmar un contrato e iniciar las grabaciones y el marketing. En esos días mi enfermedad se agravó, el productor salió de la empresa, perdimos el dinero y no pudimos reclamar nada”.
Desde entonces su enfermedad ha ido avanzando progresivamente. La atrofia muscular espinal destruye las neuronas motoras y las células nerviosas del tallo cerebral y la médula espinal que controlan la actividad muscular voluntaria, imprescindibles para poder hablar, caminar, respirar y masticar.
“Mi enfermedad ha ido empeorando cada vez más, hasta el punto que no puedo moverme de la cama. Estoy solamente asistida por mi abuela que tiene 82 años, una persona también enferma que ha sufrido dos infartos, con anemia y diabetes, y que se pone nerviosa cuando me dan ataques. Mi insuficiencia respiratoria ha aumentado, y como falta la mitad de la puerta de la habitación donde estoy, por ahí entra todo el sereno de la noche.
Hace poco tuve una crisis terrible y que me quedé rígida, tuvo que darme un paro respiratorio para que al fin me pusieran el balón de oxígeno”.
“Yo necesito auxilio”, dijo entre lágrimas Yusleidyn, “porque de verdad que estoy abandonada en esta desolación que no puede llamarse mi vida. He denunciado mi caso en todas las instituciones del gobierno y de salud pública, nadie me da asistencia. Quieren que para atenderme me traslade hasta el policlínico que está a un kilómetro de distancia de mi casa y yo no puedo moverme. Parece que no saben eso o no quieren saber”.
“Hace tres meses hice una denuncia de las malas prácticas médicas de la doctora del consultorio y la enfermera. Lo único que conseguí fueron amenazas de sus familiares y no solo en las redes, sino aquí mismo en la casa. Luego de eso aumentó el maltrato de la enfermera. La última vez estuvo cinco minutos intentando cogerme la vena sin conseguirlo y le dije que no viniera más por aquí”.
Esta enfermedad es rara, no tiene cura, pero sí existen tratamientos paliativos que detienen su crecimiento y favorecen que los pacientes se alivien. Pero en un país hundido en una terrible crisis, sin medicamentos asequibles ¿qué hacer?
“Parece que moriré joven sin jamás conseguir mis sueños ni en la música ni ninguno de mi vida personal”, expresó desconsolada.
