Neyvis Padrón es una madre cubana que pide ayuda, ya no puede más con la situación de su niño más pequeño Luis Manuel.
En el barrio matancero de Versalles, crece Luisma, como lo llama su mamá y sus dos hermanos.
Luisma tiene 5 años, y desde el primer momento que vio la vida padece una extraña enfermedad, esclerosis tuberosa.
Su madre Neyvis Padrón, de 38 años cuenta a ADN Cuba que ya no sabe qué más hacer, dónde más acudir para resolver o lograr una vida tranquila para su criatura más pequeña.
"Mi niño nació con esclerosis tuberosa, una enfermedad que no aparece registrada en Cuba como para darle un seguimiento... Me he movido por las instituciones del gobierno, por salud, por todas partes y la respuesta siempre es: no se puede ayudar con las condiciones que lleva el niño porque no aparece registrada esa enfermedad para darle ayuda".
Pará mejorar las condiciones de vida de Luisma la madre necesita un aire acondicionado, transporte para sus consultas y oxígeno para controlar las crisis epilépticas, estas son negadas constantemente por la burocrática razón: La enfermedad no está registrada en el sistema de salud.
El pequeño desde su nacimiento tiene lesiones, manchas hipocrómica, manchas papel lija y cuando tenía 6 meses comenzó con espasmos epilépticos muy fuertes, algo que dura hasta hoy.
"La enfermedad a medida que el va creciendo le van saliendo tumores por todos sus órganos en un principio son benignos, pero si crecen mucho son malos, en las últimas pruebas que se le han realizado a Luisma también se le detectó síndrome de Dandy-Walker."
El síndrome de Dandy-Walker, es una alteración encefálica que se produce durante el desarrollo embrionario. La malformación se detecta en 1 de cada 30 mil nacimientos aproximadamente, y es la causa de entre un 4 -12% de los casos de hidrocefalia infantil, según estudios científicos.
