Madre e hija cubanas con rara enfermedad genética piden visa humanitaria

La cubana Martha Damaris Cedeño Leyva y su hija Orelvys Martha se encuentran pidiendo una visa humanitaria desde la isla ya que padecen el síndrome de Kniest, una afección genética que afecta el crecimiento óseo, genera enanismo y anomalías esqueléticas, y en el país no hay tratamiento disponible.

Martha Damaris, de 49 años, declaró a ADN Cuba que, luego de su nacimiento, los médicos cubanos le diagnosticaron una acondroplasia, que no es la enfermedad que padece, debido al desconocimiento sobre el síndrome en Cuba.

"Solo existimos tres personas en Cuba con este síndrome, que yo sepa, por la última pesquisa que se hizo", explicó.

La madre cubana presenta una hemiplejia incompleta que la tiene en silla de ruedas, lesiones en la retina, catarata y miopía que podrían ser irreversibles, según indica su historia clínica, enviada a la redacción.

"Exhortamos a hacer una revisión y valoración total de su condición con otras tecnologías no existentes en Cuba, y especialistas en otro país. Si no, no se garantiza algún tiempo más de vida por las condiciones de su síndrome de Kniest, que se conoce poco en nuestro país, ya que tenemos muy pocas personas con esta rara enfermedad", concluye el reporte, firmado por varios médicos del policlínico Wilfredo Pérez Pérez, de San Miguel del Padrón, en La Habana.

Por otro lado, su hija de 21 años igualmente tiene una displasia ocasionada por la afección genética y ya solo camina dentro de la casa; fuera debe usar silla de ruedas.

"En estos momentos no tenemos ningún tipo de atención. Mi hija, de 21 años, se estuvo atendiendo hasta la mayoría de edad, los 18, en la consulta de genética del Hospital William Soler. En cuanto a mí no tengo consulta de genética, porque en Cuba para las personas con enfermedades raras no hay recursos. No puedo caminar, solo pararme aguantada para llegar a bañarme. Mi mamá me lo hace todo. Mi hija sí deambula, pero dentro de la casa; fuera es con sillón de ruedas", agregó Cedeño Leyva.

La última consulta que tuvo Martha Damaris fue en 2022, cuando un neurólogo del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) de La Habana la mandó a tomar varios medicamentos que solo ha podido conseguir "dos o tres veces en la farmacia, porque no hay".

"Los dolores no me dejan dormir, he bajado muchísimo de peso y los médicos ni saben por qué".

La mujer debe tomar gabapentina y clonazepan tres veces al día y, como tiene que comprarlos casi siempre en el mercado informal a precios elevados, solo ingiere una pastilla diaria.

Su situación económica también se ha visto gravemente afectada por la enfermedad. Actualmente Cedeño Leyva solo recibe una pensión de 2630 pesos cubanos, sumada a la de su madre por viudez de 1070, lo que apenas alcanza el salario mínimo en Cuba.

Además, para subsistir realizan una venta de garaje, que les permite cubrir la alimentación y algunos medicamentos de las tres mujeres.

La cubana espera que alguna persona se solidarice con ellas y puedan obtener una visa humanitaria.

"Necesitamos operaciones oculares y en la columna, y es peligroso porque la caja toráxica de nosotras es muy pequeña, nos cuesta mucho trabajo respirar (...) Esperemos que alguien tenga un corazón altruista y nos pueda ayudar. Yo sé que el costo de los tratamientos de nosotras es grande", añadió.