“No quiero llorar a mi nieta”: una rara enfermedad y la desidia del gobierno en Cuba

 

Yahaira Diéguez Naranjo tiene cinco años y padece neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, una enfermedad tan rara que en el mundo existen muy pocos casos. En Cuba ella es la única.

Cuando tenía solo un año se le diagnosticó la enfermedad, que le ha provocado dolencias que ponen su vida en peligro: síndrome febril intermitente, anemia ferropénica, inmunodeficiencia combinada severa, epilepsia asintomática y retraso en el desarrollo psicomotor, son algunas de las consecuencias.

Diario de Cuba ha seguido el caso de Yahaira, narrando las diferentes etapas de su enfermedad, y resaltando los esfuerzos infructuosos de la familia por solucionar, o al menos controlar, los efectos del raro padecimiento.

El equipo de médicos cubanos que atiende el caso ha sido incapaz de estabilizar el cuadro de la niña, demorándose varios meses en su diagnóstico. Asimismo, a pesar de la evidente impotencia, las autoridades han desatendido las propuestas de diferentes instituciones y organizaciones que desde el extranjero han ofrecido su colaboración.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública de España (CSISP) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), son algunas de las instituciones que contactaron a la familia de Yahaira a través de Diario de Cuba.

La niña necesita una habitación climatizada para combatir los cuadros febriles constantes, pero las pésimas condiciones constructivas del edificio donde está su vivienda, hacen que sea imposible agregar peso a la misma por el riesgo de provocar un derrumbe.

Las autoridades gubernamentales que han visitado la vivienda no han sido capaces de solucionar sus necesidades de un aire acondicionado, un refrigerador, u otra casa, a pesar de los incontables reclamos y cartas a instituciones estatales y dirigentes, entre los que se encuentra el presidente Miguel Díaz Canel Bermúdez, según afirma María de las Mercedes Naranjo, madre de la niña.

 

La familia también se muestra inconforme con los servicios médicos que reciben en Cuba. Actualmente la menor lleva dos meses ingresada en el Hospital Pediátrico de Centro Habana, con un cuadro de osteomielitis y un estafilococo que le provocó la amputación de una de las falanges de un dedo del pie derecho.

Producto de una mala manipulación, la herida se le infectó y hubo que amputarle todo el dedo a la menor.

María Elena Carnesoltas, abuela de la niña, teme por la vida de su nieta.

Las neuropatías sensitivas autonómicas hereditarias, son un conjunto de enfermedades poco frecuentes, conocidas también como “insensibilidad congénita al dolor”.

En el caso del tipo IV, los síntomas se inician en el periodo neonatal y se manifiestan, además de por la insensibilidad al dolor, por una deficiente regulación de la temperatura corporal. “El fallecimiento por hiperpirexia (aumento de la temperatura corporal) tiene lugar en los primeros tres años de vida en casi el 20% de los pacientes”, según datos de la Sociedad Española del Dolor.