Niño con Síndrome de West necesita medicamentos con urgencia

Un niño de 10 años que padece Síndrome de West no recibe sus medicamentos desde febrero de 2023 por la escasez que vive la isla.

El menor padece de crisis de espasmos desde los dos meses de nacido y precisa de estos antinconsulsivos cada día: cuatro dosis de Vigabatrina y una de Topiramato.

Su madre, la doctora Daymara Frómeta Correoso, declaró a ADN Cuba que conoció el diagnóstico de la enfermedad cuando el niño, nacido en 2013, tenía 14 meses.

“Desde entonces ha empeorado su estado de salud. Él es dependiente de esos medicamentos, hemos ido resolviendo con lo que aparece. Este se lo indicaron en La Habana hace años ya porque yo me lo llevé hacia allá por mi cuenta”, contó.

Los interesados en ayudar a esta familia pueden escribir a los números +53 55338597 y +53 54527675.

De acuerdo con lo descrito por la madre, la enfermedad se debe a una negligencia médica, un “trabajo de parto abandonado” en el Hospital Ginecobstétrico Docente Tamara Bunke, de Santiago de Cuba.

Desde entonces “no le han dado la atención que lleva, yo por ser del sistema de salud no había dicho nada pero ya me cansé. Llegó un punto sin retorno y no puedo seguir porque se me va a morir el niño”, explicó.

Las autoridades sanitarias de la dirección provincial de salud le informaron que el medicamento no está disponible, “que no lo hay dentro del país, pero ellos tampoco hacen la gestión ninguna”.

“Aquí nadie atiende a mi hijo, está postrado, no habla, yo necesito que mi hijo se atienda, viva, que le den una fisioterapia”, expresó.

Frómeta Correoso explicó, además, que pasó años en casa sin ayuda económica cuidando a su hijo y que actualmente percibe el 60 por ciento de su salario, que es “una miseria”.

También necesita culeros desechables, que solo aparecen en el mercado negro a precios elevados: “Estoy comprando los pamper en 1500 pesos para que el niño no se moje”, dijo.

Para trasladar al menor la familia cuenta con una silla de ruedas donada por una fundación estadounidense, porque en la isla no pudieron encontrarla ni el régimen respondió a sus pedidos.

La médico dijo que, si pudiera, sacaría al niño del país con una visa humanitaria, ya que su vida peligra por la falta de atención médica y la escasez de fármacos.

El síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles es una alteración cerebral epiléptica de la infancia. En los que lo padecen se manifiesta con espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y patrón electroencefalográfico de hipsarritmia en el electroencefalograma. Es una enfermedad poco frecuente.

Ante la escasez generalizada en la isla y el estado de indiferencia de la dictadura ante la dura realidad, muchos padres recurren a las redes sociales en busca de  medicinas o visas humanitarias para sus hijos.