El MINSAP no entrega a la madre de Damir Ortiz la carta requerida para visado humanitario

La madre del niño cubano Damir Ortiz Ramírez aún no tiene la carta que se necesita para gestionar un visado humanitario en la embajada de los Estados Unidos en la isla.

El Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez publicó en redes sociales una información sobre la documentación que se había entregado a Eliannis Ramírez en el día de ayer, y aclararon que "el Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país". 

La nota, que replicaron gran cantidad de medios oficialistas y voceros del régimen, explica que "el niño de 10 años de edad, Geobel Damir Ortiz Ramírez, tiene el diagnóstico de Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1). La Neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética, que hasta el momento no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas a nivel mundial. Dicha afección puede aparecer en familias sin antecedentes de ella, siendo causada por una mutación de un gen del espermatozoide o del óvulo".

Luego de referirse al diagnóstico, la información destaca que "desde su ingreso en el Juan Manuel Márquez, el pequeño ha sido atendido por un colectivo multidisciplinario de profesionales que ha empleado todos los recursos disponibles en el Sistema Nacional de Salud. Ello ha incluido el estudio con medios diagnósticos de alta tecnología existentes en el país, que han corroborado su padecimiento, y han permitido aplicar el tratamiento correspondiente, incluyendo el uso del Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA), de los Estados Unidos, para pacientes pediátricos, que es capaz de disminuir el tamaño de los neurofibromas plexiformes en pacientes con NF1 y mejorar la calidad de vida, al aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora".

El Hospital Pediátrico de Marianao creyó necesario destacar en la nota que aunque Damir Ortiz no había nacido en La Habana, se le había atendido:  "Publicaciones que se han compartido en los últimos días en las redes sociales intentan manipular la realidad de la atención que ha recibido en nuestras instituciones de Salud el niño Geobel Damir, que es natural del municipio de Bayamo, en la provincia de Granma, y tiene residencia actual en el capitalino municipio de San Miguel del Padrón".

Y finalmente el centro hospitalario confirmó que "se entregó a la madre de Geobel Damir, tal como en días previos ella había solicitado, una actualización del resumen de historia clínica que contiene todos los elementos que acreditan la enfermedad del niño y el tratamiento recibido en nuestros centros asistenciales". 

Aliannis Ramírez, tras aparición de esta nota informativa en redes, en una directa expresó: "lo que me han dado es el resumen de historia clínica; no es la carta donde ellos aceptan que el sistema de salud pública no tiene más que hacer con mi hijo por falta de recursos. Solo dicen que no tienen inconvenientes en que el niño sea tratado fuera". 

En la mañana de este jueves, y rodeado de un operativo de la Seguridad del Estado, el niño Damir Ortiz fue trasladado el Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana. 

Llama la atención que la nota del hospital donde trataron a Damir Ortiz Ramírez hasta hoy, el  no repita el costo del tratamiento con Selumetinib (Koselugo) y que solo le fue aplicado por dos meses, como publicó hace unos días Razones de Cuba, un sitio de propaganda del régimen.

Según Razones de Cuba, "el único tratamiento disponible a nivel internacional para el neurofibroma plexiforme -la NF 1 no tiene tratamiento ni cura- es el fármaco Koselugo (Selumetinib), desarrollado por la empresa farmacéutica Astra Zéneca, cuyo ensayo clínico en niños acaba de concluir. El gobierno cubano, en virtud de la Resolución 132/2021 del MINSAP, adquirió el tratamiento para todo un año, por una suma de alrededor de 500 mil dólares. Damir Ortiz es el primer paciente del Caribe e Iberoamérica, fuera del país donde se produce el medicamento, que tiene acceso a tan exclusiva medicación. Tras dos meses de consumo, se detectó que la enfermedad había seguido avanzando y, por recomendación de los investigadores a cargo del ensayo clínico, se decidió suspender la administración del Koselugo".

Este precio ha sido consultado, y se está a la espera de respuesta. El médico cubano Lucio Enrique Nodarse, residente en España, escribió al Comité de Ética de AstraZeneca, "después de aportarle toda la evidencia en cuanto a las declaraciones oficiales hechas en Cuba sobre Koselugo".

Razones de Cuba enunció que el ensayo clínico en niños acababa de concluir. Sin embargo, fue en 2020 cuando la FDA aprobó Koselugo basándose en un ensayo clínico realizado por el Instituto Nacional del Cáncer de pacientes pediátricos que tenían NF1. Y desde junio de 2021, en la Unión Europea se aprobó su uso. Puede dudarse entonces de que Damir Ortiz haya sido "el primer paciente del Caribe e Iberoamérica que tuvo acceso a tan exclusiva medicación", como repitió el medio de propaganda del régimen.