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Madres de niños con Fibrosis Quística exigen atención médica urgente

En la carta, las madres también denunciaron las pésimas condiciones hospitalarias y la ausencia de recursos médicos esenciales

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La carta de las madres va dirigida al Ministerio de Salud Pública del régimen
X/Minsap | La carta de las madres va dirigida al Ministerio de Salud Pública del régimen

Actualizado: December 11, 2024 2:08pm

Un grupo de madres de niños con Fibrosis Quística en Cuba escribieron una carta al Ministerio de Salud Pública del régimen denunciando las precarias condiciones de atención médica y nutricional que enfrentan sus hijos en todo el país.

Las madres describen una situación crítica que compromete la supervivencia de los menores con esta enfermedad degenerativa.

En la misiva, publicada en redes por ellas y por el periodista independiente José Luis Tan Estrada, relatan la escasez de productos alimenticios básicos que deben recibir los menores en sus dietas, dictaminadas desde La Habana.

“La dieta de nuestros niños carece cada vez más de productos básicos que ellos necesitan, y los pocos que se entregan son de pésima calidad en muchísimos casos”, escribieron.

Una de las madres, Irina Fals Mescherina, contó a ADN Cuba que la calidad de la dieta es baja. Las últimas galletas que recibió para su niño de cinco años tienen mal olor y no parecen comestibles.

“Hace seis meses no recibo los huevos, tres meses sin leche, no dan verduras, ni frutas, que es lo que está puesto en la dieta”, comentó la residente en Camagüey.

Las madres también denunciaron las pésimas condiciones hospitalarias y la ausencia de recursos médicos esenciales:

“En los hospitales, nosotras enfrentamos muchas dificultades con nuestros niños cada vez que ingresan. No hay antibióticos, no hay sangre, no hay medicamentos básicos... no hay. Y estamos viendo cómo los niños mueren y cómo la sobrevida de un niño fibroquístico disminuye cada día. Sin contar que con que hay veces que nos encontramos con personal médico que tiene mucho desconocimiento sobre esta enfermedad”, explicaron.

Las madres exigieron un trato digno para sus hijos y las atenciones que requieren.

La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria genética que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es una condición que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes.

Este padecimiento se caracteriza por requerir un tratamiento que incluye antibióticos, medicamentos inhalados, terapias respiratorias y un estricto control nutricional. Los pacientes necesitan una dieta rica en calorías y proteínas, y frecuentemente requieren múltiples ingresos hospitalarios para manejar sus síntomas.

Al respecto, Fals Mescherina dijo a nuestra redacción que es usual que los ingresos sean cada tres meses en el pediátrico.

“Los pulmones se les van deteriorando. Hay falta de antibióticos. A veces no se puede cumplir el tratamiento porque no hay y entonces te cambian para otro antibiótico y así”, puntualizó.

El tratamiento actual incluye medicamentos para diluir el moco, antibióticos, terapias respiratorias y, en casos extremos, la posibilidad de un trasplante de pulmón. 

Fals Mescherina comentó que estos niños, cerca de 260 en todo el país, recibían otros cuidados antes como aires acondicionados y vitaminas, pero ya no. En Cuba no existen medicamentos disponibles en otros países para tratar la afección como el Trikafta o Pulmozine.

El Sistema Sanitario cubano se ha depauperado con los años. Actualmente, hay escasez de medicinas, recursos y las instalaciones están muy deterioradas.

En julio de 2020 fue noticia el fallecimiento de un niño con esta grave enfermedad en Cuba. El menor de 12 años necesitaba Trikafta para su tratamiento.

Ante la escasez de medicamentos y soluciones para enfermedades complicadas, muchas madres y padres han optado por denunciarlo en redes e incluso pedir visas humanitarias.


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