Un reciente reporte del corresponsal de la BBC en Cuba da noticia del extraño caso de Christian Fernandez, un niño cubano que padece de síndrome de Prader-Willi, una condición genética incurable, que lo hace comer desaforadamente y que podría, incluso, causarle la muerte.
El reportaje cuenta las tribulaciones de la familia de Christian, condenada a cerrar con llave el refrigerador, los armarios y la cocina de la casa donde conviven con el joven de 18 años.
Los pacientes afectados con el síndrome de Prader-Willi, así nombrado por los dos investigadores que lo descubrieron en 1956, padecen un hambre insaciable y pueden incluso comer hasta morir si no lo supervisaran.
El padre de Christian dice haberlo visto ingiriendo "comida para perros del bol, buscando dentro de la basura, y vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca". "Para él, todo es comida", cuenta antes de que Christian lo interrumpa para anunciar que tiene hambre.
Su padre le da una sola rodaja de piña, que ya había picado anteriormente; debe asegurarse de que el joven no consuma una cantidad superior de azúcar de la que necesita por las mañanas.
El raro síndrome es consecuencia de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15, y tiene un efecto devastador tanto en los pacientes como en sus familias.
Además de sufrir de obesidad y diabetes, patologías que acortan la esperanza de vida, los niños con esta afección tienen problemas de desarrollo mental y de comportamiento.
Christian es generalmente un chico bueno y amigable, pero puede tener episodios de ira violenta si se le niega la comida que quiere.
"Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso", explica su padre a la BBC, mostrándome un video inquietante de una escena violenta reciente.
Sus padres incluso tuvieron que amarrar a Christian a una silla para evitar que se lastimara o hiriera a sus cuidadores.
A los problemas de esta familia se suma la dificultad de tratar este problema de alimentación en un país como Cuba.
Héctor Fernández debe alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en la sangre, pero en la isla es difícil encontrar la comida y las medicinas necesarias para esta enfermedad.
Aunque el gobierno cubano elogia su sistema de salud, este sufre de una falta de inversión crónica. Y Fernández sostiene que los médicos en la isla no tienen mucha experiencia en el tratamiento del síndrome de Prader-Willi. "Al tratarse de una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan tratado a pacientes con esta enfermedad", explica.
"Podrían haber visto un caso en 20 años y luego nunca haber visto otro. Aquí no hay ningún especialista (en esta afección)".
El padre de Christian agrega que los pacientes deben ser vistos por una variedad de expertos que sepan del Prader-Willi, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.
La situación, sin embargo, a comenzado a mejorar recientemente, desde que Cuba acogió la décima Conferencia Internacional de Síndrome Prader-Willi, un foro que reunió a investigadores, médicos, pacientes y sus familias para que compartieran sus experiencias. Cuba tiene ahora la capacidad de hacer un diagnóstico genético con sus servicios de salud.
También hay mucha más información sobre la enfermedad disponible en Internet. Hoy en día, más de 100 familias cubanas vinculadas de alguna manera con la enfermedad están en contacto constante, asegura el periodista.
